ROMA – Non è un racconto sul limite, ma una testimonianza viva sulla qualità del tempo e dell’assistenza. La Fondazione ‘La Miglior Vita Possibile’ partecipa a ExpoSanità 2026 (Fiera di Bologna) per portare nel cuore del dibattito nazionale il tema delle cure palliative pediatriche attraverso un linguaggio innovativo: quello del cinema documentario. Il fulcro della presenza in fiera, unico stand sul tema, è la proiezione di ‘La vita possibile’, il corto di 15 minuti diretto dal regista Sebastiano Luca Insinga. Girato a Padova, nel Centro regionale per le cure palliative pediatriche – Hospice pediatrico del Veneto, il primo ad essere stato creato in Italia, riferimento nazionale e internazionale.
Il film, prodotto da Paolo Borraccetti, realizzato con il contributo di Fondazione Cattolica, alza il velo sulla quotidianità del centro di riferimento regionale, trasformando un tema spesso tabù in una narrazione carica di speranza. Come emerge dal documentario, l’hospice non è solo un presidio medico, ma un ‘luogo di vita’ che integra perfettamente l’ospedale con il territorio, garantendo dignità e prossimità a centinaia di famiglie che affrontano ogni giorno sfide complesse.
In Italia, secondo le stime più recenti, circa 30 mila minori hanno bisogno di questo tipo di assistenza, ma solo uno su quattro la riceve. L’assenza di servizi in diverse regioni, soprattutto nel Mezzogiorno, e la carenza di personale formato generano forti disuguaglianze. Le cure palliative pediatriche (CPP) riguardano bambini e adolescenti con malattie inguaribili, spesso croniche e complesse. La loro condizione non può essere assimilata a quella degli adulti: le patologie sono molteplici, le traiettorie di malattia lunghe e imprevedibili, e la dipendenza dagli adulti è totale.
“Il film fa entrare dentro le case dei ragazzi affetti da malattie rare e dentro la loro voglia di vivere nonostante le difficoltà. Quello di migliaia di bambini e ragazzi fragili, affetti da malattie inguaribili ma curabili, è un diritto costituzionale alla salute, ma ancor prima un’esigenza che ci interpella dal punto di vista etico, dato che tutti viviamo sotto il segno della fragilità. La malattia non è solo questione biologica, è un’esperienza esistenziale. Il docufilm e la presenza a Bologna rappresentano un atto di responsabilità civile che interroga la coscienza collettiva e un’occasione strategica per presentare agli stakeholder il progetto del nuovo Centro regionale per le cure palliative pediatriche – Hospice pediatrico del Veneto. Un’infrastruttura d’eccellenza che nasce a Padova per offrire un modello integrato tra assistenza clinica, supporto psicologico, formazione e ricerca”, afferma il prof. Giuseppe Zaccaria, presidente della Fondazione ‘La Miglior Vita Possibile’.
Il regista Sebastiano Luca Insinga racconta l’impatto con una realtà che ha scardinato i suoi stessi pregiudizi: “Sono entrato in un luogo che nemmeno io conoscevo. Credevo che essendo un hospice si trattasse di fine vita. Ma quando ho fatto il sopralluogo e ho conosciuto la professoressa Franca Benini e il suo gruppo ho capito che sbagliavo: il loro obiettivo è la vita, e quindi ho cercato una forma per raccontarlo senza cadere nel patetico”. Sulla scelta narrativa di documentare il lavoro sul campo, Insinga aggiunge: “La cinepresa segue gli operatori nell’hospice e poi quando escono e raggiungono le case dei bambini, si misurano con le famiglie. È una testimonianza diretta. Mi resta la gratitudine verso queste persone devote ai bambini e alle loro famiglie. Non saprei come altro definirlo: mi resta un senso di bellezza”.
Zaccaria approfondisce il valore del ‘prendersi a cuore’ il paziente: “Avere cura significa sollecitudine, interesse per qualcuno. Occorre prendere in carico globalmente il malato, non solo la sua malattia. Si deve costruire una rete di medici, infermieri, psicologi, istituzioni, che crea un anello di protezione attorno al paziente, che infonda forza e volontà di andare avanti. Al primo posto ci sono la salute, il benessere dei ragazzi, i loro sogni e desideri di vita”
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