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Malattie Rare: una lotta silenziosa ma determinata

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Le malattie rare, caratterizzate da una prevalenza estremamente bassa nella popolazione, rappresentano un insidioso ostacolo per chi ne è affetto. In Italia, una condizione viene considerata rara se colpisce non più di 5 abitanti su 10.000, mentre in Europa la soglia è di una persona ogni 2000.

Attualmente, si conoscono tra le 6mila e le 8mila malattie rare, ciascuna con le proprie sfide, ma accomunate da problemi di ritardo nella diagnosi, difficoltà di gestione assistenziale ed economica, e carenza di cure adeguate. L’80% di esse ha un’origine genetica, mentre il restante 20% riguarda condizioni acquisite di natura infettiva, autoimmune o oncologica.

I sintomi possono manifestarsi fin dalla nascita o comparire nell’età adulta, presentando spesso un andamento cronico o progressivo. Le conoscenze scientifiche e mediche su queste patologie sono ancora limitate, rendendo difficile il riconoscimento diagnostico e l’accesso alle cure per i pazienti. Tuttavia, la ricerca continua, con l’introduzione di modelli di studio che utilizzano l’intelligenza artificiale e la promozione della cooperazione internazionale, offrendo speranza per migliorare la diagnosi e le cure.

In Europa si stima che ci siano tra i 20 e i 30 milioni di persone affette da malattie rare, di cui oltre 1 milione in Italia, molti dei quali in età pediatrica. L’istituzione della rete nazionale per la prevenzione, la diagnosi e la terapia delle malattie rare nel 2001 ha segnato un passo importante, con la creazione di un elenco di 464 patologie rare.

Come ci tiene a sottolineare il Governatore del DG Rotary International, Ugo Oliviero (nella foto), cardiologo, con il suo valore di “Service above self“, il Rotary si pone come interlocutore privilegiato nel sostegno ai pazienti con malattie rare, in coerenza con il suo impegno nel prevenire e curare le malattie, e come sostenitore delle istituzioni regionali, dei pediatri, dei medici di base attraverso un apposito programma di formazione che ha preso l’avvio con due incontri formativi ospitati presso l’Ordine dei Medici Chirurghi ed Odontoiatri di Napoli e Provincia il 14 Gennaio 2023 ed il 2 Marzo 2024.

La task force “Malattie rare” del Distretto 2101 del Rotary International ha intrapreso un percorso significativo, impegnandosi a garantire equità nella diagnosi e nelle cure per i pazienti. Il Prof. Scarpa, reumatologo e componente della Task Force Sanità del Rotary Distretto 2101, sottolinea l’importanza di progetti come quello rotariano, esportabile e ripetibile in altre aree del mondo, poiché ogni regione geografica ha le proprie sfide legate alle malattie rare.

È in questo contesto e col proposito di diffondere conoscenza che il prossimo 18 aprile, presso l’Ateneo federiciano del II Policlinico, alle 13.30, esperti rotariani e non si confronteranno su questo tema, trattandolo trasversalmente nelle varie branche della medicina con un focus che va dalla pediatria alla dermatologia, alla gastroenterologia ed alla diagnostica genetica.

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